2016/11/15：内容更新しました
2017/06/06：発病から1年が経過。その後について追記・更新しました
先日のことですが、3歳の娘が『アレルギー性紫斑病』という
“全身の細い血管がアレルギー反応により炎症を起こし、出血しやすくなる。”
原因不明の病気にかかってしまいました。
体に出る症状が徐々に増えてくる…という感じだったため、
病院で診てもらうも『アレルギー性紫斑病』という病名に行き着かず、
3つの病院をはしごする結果となります。
そして、最後に訪れた大きな総合病院では幾つもの検査を受けた後、
先生から娘の状態や今後についての話を受けました。
- 腸が多少腫れており腹痛もあったので、腸重積*1等に気をつける
- 今後、3ヶ月以内に腎炎を発症する可能性*2がある
- 痛みを抑えるために『プレドニゾロン*3』という合成副腎皮質ホルモン剤（ステロイド）の服用決定
- ステロイド内服薬の使用で炎症を抑えることができるが、同時に免疫力も抑えてしまうため、ケガしても風邪引いてもダメ！
- …ということで、丸々2週間の『入院or自宅療養』の選択を迫られる
- 結果的に『自宅療養』を選択、一家の引きこもり生活がスタートする
前回書いた内容なのでざっくりとまとめましたが、概ねこんな感じでした。
『アレルギー性紫斑病』のその後の経過を知りたい方は、下記の目次の
【５. 2週間の自宅療養を経て】あたりに飛ばれることを、おすすめします！
- 薬の服用開始
- 引きこもり生活に必要なもの！？
- 1週間後の経過観察にて
- 自宅療養中の過ごし方と変化…？
- 2週間の自宅療養を経て
- そして…復活へ！
- 現在の娘はというと…？
- 追記：発病から半年経過
- 追記：『アレルギー性紫斑病』の発病から1年が経過して
薬の服用開始
その日の夜から『プレドニゾロン（ステロイド）』の服用をはじめました。
かなり苦いお薬らしいのですが、3歳の娘は錠剤を飲んだことがないので
先生と相談し、粉砕した状態で出してもらいます。
小さな錠剤なので粉砕しても量はそんなにないのですが、とにかく苦い！
苦味を感じないよう、いかに上手に飲ませるかがポイントとなります(汗)
我が家が実際に使った手は、次の2パターンです。
- アイスクリームで薬を挟んで食べさせる
- ゼリーで薬を包んで食べさせる
娘自身も薬を飲まなければいけないとわかっているので、頑張ってはくれます。
それでも、はじめは毎回“お薬イヤー！”と言っていました。
子どもに薬を飲ませる行為は、どの家庭も苦労されているかと思います(泣)
ファミリーサイズ アイスクリーム（2リットル）
薬は朝夕と服用しなければいけないので、我が家では上のような
2リットルサイズのアイスをドーンと購入しておきました。
アイスクリームは少し多めに入れて、薬が飲めたら残りはご褒美に(笑)
ゼリー飲料 ぷるんぷるんQoo（クー）
普通に考えて『龍角散 おくすり飲めたね チョコレート味 100g』等の方が
いいと思うのですが、『Qoo（クー）のゼリー飲料』は全5種類の味が
楽しめるので、子どもにその日の気分で選んでもらうことが可能です♪
我が家では、まず“アイスとゼリーとどっちがいい？”と娘に聞いてから
ゼリーという返事なら“何味にするー？”と、楽しく選べるようにしました。
引きこもり生活に必要なもの！？
病気の対処として自宅療養を選択した後、まず一番に考えたのは
“3歳の子どもが、2週間も家の中でじっとしてなければならない！”
という事態へどう対処するか…？でした。
実は2月にも、娘はインフルエンザで保育園を1週間ほどお休みしてまして。
その間、外に出られないストレスからか、かなりイライラしっぱなし(汗)
かわいそうだけど、外に連れ出すわけにもいかずー＞＜
といったことを、既に我が家は経験済みだったのです。
今回は、その時よりもさらに長い期間ということもあり、
私たち夫婦も万全を期することにしました！
まずは病院から帰宅後、その日のうちにネットで通販チェックを行います。
買った商品が1日でも早く、手元に届くようにするのがポイントです。
その時に購入したものをちょっと紹介します。
とその前に！
もし商品をAmazonで購入する場合、荷物が届く早さや送料の点から考えて
“Amazonプライム会員”になることをオススメします。
はじめの一ヶ月は無料で会員になれるので、この期間だけ会員となり、
必要がなくなれば無料期間のうちにプライム会員をやめることも可能です。
実際に私もAmazonプライム会員になって、必要なくなった時にやめる…を
2回ほど繰り返したことがあります(笑)
必要な情報だと思いましたので、先にお知らせをしてみました。
こむぎねんど『ねんDo!』シリーズ
娘は粘土遊びが大好きなので、こむぎねんどは何度も購入してきました。
このこむぎねんど『ねんDo!』シリーズは、手にベタベタとなりにくく、
子どもがとても扱いやすいこむぎねんどだと思います。
今まで色々と買って試してきましたが、こむぎねんどの中ではイチオシです♪
遊んでいると細かいカスが周りに散らかるので、ちょっと注意が必要かも。
（ねんどが引っ付いてしまっても、洗えるラグなら洗うと綺麗に取れます。）
また、爪の間に入っても石鹸で洗うと簡単に落ちるので、とても助かります(笑)
上のセットと一緒に『ねんDo! ねんど12色セット』の購入もオススメします！
色の種類が一気に増え、子どもの遊びの幅がかなり広がりますよ。
『くもんのすくすくノート』シリーズ
娘は年少さんです。
2週間という期間に、一緒に遊びながら教えられることがあるかも！
と思い、知育系のものを探してみました。
そこで今回はじめて知った、『くもんのすくすくノート』シリーズ。
子どもが興味を持って楽しめるような内容になっています。
2歳頃～6歳まで遊べるように段階がわかれているところも魅力です。
- 『くもんのすくすくノート はじめての』シリーズ（2～4歳）
- 『くもんのすくすくノート やさしい』シリーズ（3～5歳）
- 『くもんのすくすくノート がんばり』シリーズ（4～6歳）
一番はじめは『えんぴつ・ぬりえ（くれよん）』からで、その後は
色々なシリーズが用意されています。
今回のお休み中に“はさみが上手に使えるようになるといいな”
と思った私が娘に選んだ内容は、以下の2種類でした。
線の上をまっすぐに切るという、はさみの練習にピッタリな内容ですが、
切った後さらに“折る”作業が入るので、グッと工作っぽくなります。
出来上がった作品で遊べるので、2度美味しいなぁ！と感じました♪
こちらは切った後に“貼り合わせ”の作業が入るので、
どの作品でもテープやノリをほぼ使用します。
“切る”ことに重点が置かれているので、様々なはさみの練習ができます。
また、はさみも切りやすいものの方がいいと思ったので、
今回一緒に、有名な(笑)しまじろうの絵が入ったはさみを購入しました。
このはさみはカラーバリエーションが3色ありますが、イエロー×グリーンのみ
左利き用も用意されています。
KUMON NEW くみくみスロープ
私がKUMONのまわし者っぽくなっていますが、そうじゃなくて(笑)
KUMONの知育系が凄いんですよね！
この『NEW くみくみスロープ』という知育玩具にも驚かされたんです。
前々からちょっと興味があったので、今回購入してみたのですが、
組み立てて遊んでみると…これが、まぁ面白いこと！！
大人もハマりますね！娘と一緒になって遊んでしまいました(笑)
ピタゴラスイッチ系が好きな方には、たまらないんじゃないかなと思います♪
『NEW くみくみスロープ ボリュームアップセット (リニューアル)』の方まで
ついうっかり購入してしまいました(笑)
長期の休みを有効に活用する
今回紹介したものが、本当に必要かどうかということは別として、
幼稚園や保育園に通いだした子と、今後家の中でずっと一緒といった
機会はないかも…と、病気で自宅療養という話が出た時に考えました。
家族にとって貴重な時間になる！と思い、親子3人で楽しむことにしたのです。
仕事は家の中でできるので、適当に交代しながら行いました。
といっても、本当に仕事ができるのは娘が寝てからなんですけどね(笑)
娘も1人で遊んだり、一緒に遊んだりと家の中でも楽しめているようでした。
ぜひこの期間だけでもAmazonプライム会員になり、賢く購入しましょう！
小さいお子さんがいらっしゃるお家の場合は、Amazonファミリーへの登録で
さらにおトクを感じることができると思います。
1週間後の経過観察にて
自宅療養に入って1週間後、病院へ診察を受けに行きます。
腹痛等の痛みは、薬の服用をはじめてすぐに治まりましたが、
脚にできていた紫斑は一旦消えた後、また少しだけ新しく出ていました。
ただ、紫斑は薬や治療とは関係ないため、経過は順調とのことです。
一つ、先生から言われたことは…
「現在服用中の薬は食欲が増すので、食べる量に注意してくださいね。」
Oh！知らなかったです！！
言われてみれば確かに、病気の症状が出てから下降気味だった食欲が、
最近戻り…どころか、プラス食べるようになったなぁとは思っていました。
それって、薬のせいだったのですね！あぁ、納得。
また、服用中の薬は粉状だと苦味を感じないように飲ませるのが大変なので、
錠剤のままいただくことにしました。（飲めないなら家で砕くつもりで…）
結果的に娘は錠剤で飲めたので、より飲ませやすくなりました。
自宅療養中の過ごし方と変化…？
通院後の1週間も、はじめの1週間と特に変わりなく過ごしました。
私たち夫婦の引きこもりっぷりもある意味凄かった*4のですが、
娘は自分が病気だとちゃんと自覚していたらしく、全然元気なんだけど、
“外で遊びたい！”等といったワガママを言い出しませんでした。
親バカなんでしょうが、今回の病気を通じて娘の成長をしっかりと感じました。
そんな娘へ“家にいながらも少しは楽しめるかな？”と思い、
楽天デリバリーから『ガストの宅配』を見つけてキッズメニューを注文。
娘の大好きなアンパンマンミニグッズ等を持ってきてもらいました♪
あ！変わりなく…じゃなくて、娘の食欲が凄いことになってました！
大人が食べる量と変わらないくらい食べたにも関わらず、
数時間後には“お腹空いたー”と言い出す始末。
喉が渇くのか、水分もかなり取りますが、その分トイレも近くなり
薬の服用で新陳代謝が活発になっているのかな…と感じました。
娘の食欲増進っぷりに、かなり驚かされた1週間となりました(汗)
2週間の自宅療養を経て
自宅療養をはじめてから2週間が経ち、また通院日を迎えました。
通院時には“早朝尿”*5を持参し、病院では“身長＋体重＋血圧”をはかります。
経過はどうなのか…緊張しながら診察を待ちました。
診察室に呼ばれ、ひと通り先生の問診を受けた後に話を伺います。
- 経過は順調なので、ステロイド内服薬を数日かけて減量→服用終了！
- 保育園への登園はOKだが、やはり風邪をひかないように気をつける
- 登園以外の外出はできるだけ避ける（病気をもらわないように）
- 風邪をひいて熱が出たり体調が急変した時は、病院へ連絡すること
- 今後の通院は、2週間後、1ヶ月後…としばらくは経過観察を行う
- とにかく再発に注意をする
手放しで「治ったー！」とは喜べない状態ですが、これでひと安心です。
“とにかく風邪をひくことがないように…”に関しては、
保育園に通わせる以上、なかなかの無理ゲー感が否めませんが、
風邪をひくとそれをきっかけに、再度ぶり返してしまう子が多いそうです。
そうなってしまうと、ある意味一からやり直し…になりますので、
今後少なくとも半年は気をつける必要がありそうです。
また、腎炎になってないかも通院にてチェックを行っていくようでした。
そして…復活へ！
通院した日の翌日、保育園へ久しぶりの登園です。
娘の病気について知っている先生方が声をかけて来てくださいます…
が、皆さん同じ反応をされるのでちょっと笑ってしまいました。
「まぁ！元気になってよかったねー♪…あれ？
んー。おたふく風邪…じゃないですよね？」
そうです、そう言われてもおかしくないくらい、
娘の顔は真ん丸のパンパン！だったのです。
確かにちょうど、園ではおたふく風邪が流行ってはいましたが…(笑)
実際に2週間で、どれくらいの変化があったのかと言いますと、
ステロイドの副作用『食欲増進』により、病気になる前と比べると
娘は1kg以上も太ってしまっていたのでした。
3歳児の1kgは、大人の体重で考えると3～4kgぐらいにあたります。
2週間でその変化は大きく、見た目にもかなり影響しました(汗)
“ステロイド内服薬の服用を止めると、食欲も元に戻る”と先生からは
伺っていましたが、実際、徐々に以前の食欲にまでは戻りました。
ただ、増えてしまった体重は…なかなか戻らないですよねー！
現在の娘はというと…？
娘の復活後、仲良しのママ友に病気のことやステロイドの話をしていた際、
彼女がふと娘に目をやって、こう言いました。
「あれっ？娘ちゃんって、ずっとママ似だと思っていたけど…
パパに似てきたよね？メガネをかけさせたいわ♪」
それを聞いた私も、娘をまじまじと見つめ直して、
“ホンマやー！！”と思ったのは、言うまでもありません(笑)
家に帰ってすぐにそのことを夫に報告し、笑い合ってしまいました☆
病気から約1ヶ月半。娘はあれから一度40℃近い発熱はしたものの、
幸い『アレルギー性紫斑病』をぶり返すことなく元気に過ごしています。
娘が知らなかった病気にかかったことで、色々と心配しましたが、
“いつも通りの楽しい我が家”であることに、特に変わりありませんでした。
ある意味貴重な経験ができ、思い出がひとつ増えたと感じています。
もし、今後変化があるようでしたら、記事として書くつもりですが、
願わくばこのまま症状が出ず、元気に過ごせるといいなと思っています♪
追記：発病から半年経過
『アレルギー性紫斑病』にかかってから、約半年が過ぎた11月15日現在。
少し風邪をひくこともありましたが、娘はあれから再発もせず、
おかげさまで毎日元気に過ごしています。
病院へは定期的に検診を受けにいっていますが、はじめは1ヶ月毎だった通院も
半年経った今では、3ヶ月毎へと変更になりました。
まだまだ油断はできませんが、経過は順調なようです♪
そうそう。
薬の副作用で見事に増えてしまった娘の体重ですが、2～3ヶ月くらいで元通りの
体型に戻ることができました！
先日も保育園の先生に「すっかり元に戻りましたね。」と声をかけられましたが、
元に戻って以降、誰からも“パパ似”だとは言われなくなりましたとさ(笑)
追記：『アレルギー性紫斑病』の発病から1年が経過して
（2017/06/06：この項を追記しました）
発病からちょうど1年が経過した2017年5月半ば、病院で定期検診を受けました。
定期検診は毎回“早朝尿”を持参し、病院にて“身長＋体重＋血圧”をはかってから
先生の問診を受けるという流れです。
娘は定期検診を1年間受け続けた中で、特に問題や変化は見られませんでした。
そして今回、1年間お世話になった先生から
「アレルギー性紫斑病になった原因は、結局わからず仕舞いでしたが、
今回を最後に検査は卒業して大丈夫でしょう。」
と言ってもらえました！が、
「数年後に再びかかった子もいるので、そうなった時はすぐ来てくださいね。」
とも付け加えられました…(^_^;)
『アレルギー性紫斑病』そのものも大変な病気ですが、発病をきっかけに
『紫斑病性腎炎』という腎炎を合併してしまうことがあります。
その腎炎自体は重い病気ではありませんが、まれに重症化して腎不全まで
進んでしまうケースもあるとのことです。
再発等も含め、あらゆる可能性を早期に見つけるという意味で、
1年間の定期検診は欠かせないことを、娘の発病を通して学びました。
また、最後に先生から
「アレルギー性紫斑病を発病したということは、体に何かしらのアレルギーを
持っていると考えられるでしょうね。」
と、このように言われました。
これについては、私も夫もアレルギー体質なので仕方がないのかもと思っています。
もし今後、娘がアレルギー性紫斑病に関わるような病気になった場合は
こちらでまたお知らせする予定ですが、
願わくは、そのような日が2度と来ないよう祈りたいと思います(●´人｀●)
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*1:スライドさせて伸ばす望遠鏡のように、腸の一部が別の部分にすべり込んでいく病気。入り込んだ腸の一部は腸を閉塞させ、血流を遮断。
参考→腸重積: 小児の消化器の病気: メルクマニュアル 家庭版
*2:約半数の患者が紫斑病性腎炎になり、1～2％は重症な腎炎で透析となることも。
アレルギー性紫斑病・紫斑病性腎炎 - 福岡赤十字病院小児科より
*3:炎症やアレルギーをおさえる薬。
参考→プレドニゾロン:プレドニン
*4:夫は仕事でちょこちょこと出る機会がありましたが、私はほぼ家にいました。買い物も夫が外出したついでにしてくれてましたｗ
*5:朝、起床して最初に採取する尿のこと。
